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América Latina y el Caribe
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https://biblioteca-repositorio.clacso.edu.ar/handle/CLACSO/181149Registro completo de metadatos
| Campo DC | Valor | Lengua/Idioma |
|---|---|---|
| dc.creator | Estopà Bagot, Rosa | - |
| dc.creator | Armayones Ruiz, Manuel | - |
| dc.date | 2021-05-04 | - |
| dc.date.accessioned | 2023-03-15T20:34:23Z | - |
| dc.date.available | 2023-03-15T20:34:23Z | - |
| dc.identifier | https://revistas.ucm.es/index.php/TEKN/article/view/73595 | - |
| dc.identifier | 10.5209/tekn.73595 | - |
| dc.identifier.uri | https://biblioteca-repositorio.clacso.edu.ar/handle/CLACSO/181149 | - |
| dc.description | The diagnosis or even suspicion of a pediatric rare disease has a great emotional impact on families and highlights the need for them to acquire new knowledge and skills in a short period of time. Families sometimes face cognitive barriers in communicating with healthcare professionals. These barriers hinder the acquisition of knowledge and affect the relationship with the professionals who care for them. The JUNTS methodology for creating health webapps includes specific resources such as ad-hoc dictionaries, as well as a polyphonic vision in which professionals, relatives and patients provide answers to the same questions. This methodology can be adapted to any type of disease or chronic condition and has been developed in collaboration with the Spanish Federation of Rare Diseases (FEDER). In this paper we present the application of the JUNTS methodology applied in the field of rare diseases through the development of the COMJuntos application: a web-app to foster doctor-patient communication, designed to help families who have a child with a rare disease to become competent in communication with healthcare professionals at important stages of care, during diagnosis, medical tests and follow-up. | en-US |
| dc.description | El diagnóstico (o sospecha) de una enfermedad rara pediátrica tiene un gran impacto emocional en las familias, y pone de manifiesto la necesidad de que adquieran nuevos conocimientos y habilidades en un corto período de tiempo. En ocasiones, las familias se enfrentan a barreras cognitivas para comunicarse con los profesionales sanitarios. Estas barreras dificultan la adquisición de conocimientos y afectan a la relación con los profesionales que les atienden. La metodología JUNTS para crear webapps de salud incluye recursos específicos como diccionarios creados ad-hoc, así como una visión polifónica en la que profesionales, familiares y pacientes ofrecen respuestas a las mismas preguntas. Esta metodología puede adaptarse a cualquier tipo de enfermedad o condición crónica, y ha sido desarrollada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En este trabajo presentamos la aplicación de la metodología JUNTS aplicada en el ámbito de las enfermedades raras a partir del desarrollo de la aplicación COMJuntos: una webapp para fomentar la comunicación médico-paciente, diseñada para ayudar a las familias que tienen un hijo o hija con una enfermedad rara a capacitarse para ser competentes en las principales situaciones de comunicación con los profesionales sanitarios, tanto en el proceso de diagnóstico, como en las pruebas médicas y a lo largo del seguimiento de la enfermedad. | es-ES |
| dc.description | O diagnóstico (ou a suspeita) de uma doença pediátrica rara tem grande impacto emocional nas famílias, evidenciando a necessidade de adquirirem novos conhecimentos e habilidades em um curto espaço de tempo. As famílias, às vezes, enfrentam barreiras cognitivas para se comunicarem com os profissionais de saúde. Essas barreiras dificultam a aquisição de conhecimentos e afetam o relacionamento com os profissionais que as atendem. A metodologia JUNTS para a criação de web-apps de saúde inclui recursos específicos, como dicionários criados ad hoc, além de uma visão polifônica na qual profissionais, familiares e pacientes oferecem respostas às mesmas perguntas. Esta metodologia pode ser adaptada a qualquer tipo de doença ou condição crônica e foi desenvolvida em colaboração com a Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER). Neste trabalho apresentamos a aplicação da metodologia JUNTS aplicada no âmbito das doenças raras a partir do desenvolvimento da aplicação COMJuntos: uma aplicação web para promover a comunicação médico-paciente, destinada a ajudar famílias que têm um filho ou filha com uma doença rara e capacitá-los para serem competentes nas principais situações de comunicação com os profissionais de saúde, tanto no processo de diagnóstico, como em exames médicos e ao longo do acompanhamento da doença. | pt-BR |
| dc.description | O diagnóstico (ou a suspeita) de uma doença pediátrica rara tem grande impacto emocional nas famílias, evidenciando a necessidade de adquirirem novos conhecimentos e habilidades em um curto espaço de tempo. As famílias, às vezes, enfrentam barreiras cognitivas para se comunicarem com os profissionais de saúde. Essas barreiras dificultam a aquisição de conhecimentos e afetam o relacionamento com os profissionais que as atendem. A metodologia JUNTS para a criação de web-apps de saúde inclui recursos específicos, como dicionários criados ad hoc, além de uma visão polifônica na qual profissionais, familiares e pacientes oferecem respostas às mesmas perguntas. Esta metodologia pode ser adaptada a qualquer tipo de doença ou condição crônica e foi desenvolvida em colaboração com a Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER). Neste trabalho apresentamos a aplicação da metodologia JUNTS aplicada no âmbito das doenças raras a partir do desenvolvimento da aplicação COMJuntos: uma aplicação web para promover a comunicação médico-paciente, destinada a ajudar famílias que têm um filho ou filha com uma doença rara e capacitá-los para serem competentes nas principais situações de comunicação com os profissionais de saúde, tanto no processo de diagnóstico, como em exames médicos e ao longo do acompanhamento da doença. | pt-PT |
| dc.format | application/pdf | - |
| dc.language | spa | - |
| dc.publisher | Grupo de Investigación Cultura Digital y Movimientos Sociales. Cibersomosaguas | es-ES |
| dc.relation | https://revistas.ucm.es/index.php/TEKN/article/view/73595/4564456557423 | - |
| dc.relation | /*ref*/Armayones, M, García Oliva, A.M., Gómez Zúñiga, B, Pousada, M. (2018). Analyzing the persuasive design features in a tool aimed to improve health literacy: the case of COMJUNTOS webapp. En C. M. Ham, J., Karapanos, E., Morita, P., Burns (Eds.), 13th International Conference, Persuasive Technology, Waterloo, Canada. Aymé, S., Kole, A. y Groft, S. (2008). Empowerment of patients: lessons from the rare diseases community. The Lancet, 371(9629), 2048–2051. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(08)60875-2 Borrell, F. (2004). Entrevista clínica. Manual de estrategias prácticas. Barcelona: Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria. Coulter, A. (2012). Patient engagement-what works? Journal of Ambulatory Care Management, 35(2), 80–89. https://doi.org/10.1097/JAC.0b013e318249e0fd Delàs, J. (2005). Informes clínics, eines de comunicació. Barcelona: Quaderns de la bona praxis, COMB. Estopà, R y Montané, M. (2020). Terminology in medical reports: textual parameters and their lexical indicators that hinder patient understanding”. Amsterdam: Terminology. Estopà, R y Domenech-Bagaria, O. (2019). Diagnóstico del nivel de comprensión de informes médicos dirigidos a pacientes y familias afectados por una enfermedad rara. E-Aesla, 5, 109-118. Estopà, R; (2019). Los informes médicos: estrategias lingüísticas para favorecer su comprensión. Buenos Aires: Editorial del Hospital Italiano de Buenos Aires. Fogg, B. J. (2002). Persuasive Technology: Using Computers to Change What We Think and Do. Nueva York: Morgan Kaufmann. Gómez-Zúñiga, B., Pulido R, Pousada M., García A. y Armayones, M. (2019). The experience of parents of children with rare diseases when communicating with healthcare professionals: towards an integrative theory of trust. Orphanet Journal of Rare Diseases, 14(1), 159. https://doi:10.1186/s13023-019-1134-1 González-Lamuño Leguina, D. y García Fuentes, M. (2008). Enfermedades raras en pediatría. Anales Del Sistema Sanitario de Navarra. 31(2), 21-29 Madeo, A. C., O’Brien, K. E., Bernhardt, B. A. y Biesecker, B. B. (2012). Factors associated with perceived uncertainty among parents of children with undiagnosed medical conditions. American Journal of Medical Genetics Part A, 158A(8), 1877–1884. https://doi.org/10.1002/ajmg.a.35425 Méndez, M. J. M. (2010). Enfermedades crónicas y adherencia terapéutica (vol. 5). Almería: Editorial de la Universidad de Almería. Oinas-Kukkonen, H. y Harjumaa, M. (2009). Persuasive Systems Design: Key Issues, Process Model, and System Features. Communications of the Association for Information Systems, 24, 485–500. https://doi.org/10.17705/1CAIS.02428 Palau, F. (2010). Determinants for research on rare diseases. Orphanet Journal of Rare Diseases, 5(Suppl 1), O16. https://doi.org/10.1186/1750-1172-5-S1-O16 Safeer, R. S. y Keenan, J. (2005). Health literacy: the gap between physicians and patients. American Family Physician, 72(3), 463–468. Sørensen, K., Van Den Broucke, S., Fullam, J., Doyle, G., Pelikan, J., Slonska, Z. y Brand, H. (2012). Health literacy and public health: a systematic review and integration of definitions and models. BMC Public Health. https://doi.org/10.1186/1471-2458-12-80 Spring, H. (2014). Health information, what happens when there isn’t any? Information literacy and the challenges for rare and orphan diseases. Health Information & Libraries Journal, 31(3), 243–246. https://doi.org/10.1111/hir.12068 Witteman, H. O., Dansokho, S. C., Colquhoun, H., Coulter, A., Dugas, M., Fagerlin, A., Witteman, W. (2015). User-centered design and the development of patient decision aids: protocol for a systematic review. Systematic Reviews, 4(1), 11. https://doi.org/10.1186/2046-4053-4-11 | - |
| dc.rights | Derechos de autor 2021 Teknokultura. Revista de Cultura Digital y Movimientos Sociales | es-ES |
| dc.source | Teknokultura. Journal of Digital Culture and Social Movements; Vol. 18 No. 2 (2021): Digital society and health; 157-165 | en-US |
| dc.source | Teknokultura. Revista de Cultura Digital y Movimientos Sociales; Vol. 18 Núm. 2 (2021): Sociedad digital y salud; 157-165 | es-ES |
| dc.source | Teknokultura. Revista de Cultura Digital e Movimentos Sociais; v. 18 n. 2 (2021): Sociedade digital e saúde; 157-165 | pt-BR |
| dc.source | 1549-2230 | - |
| dc.subject | design methodology | en-US |
| dc.subject | family | en-US |
| dc.subject | health literacy | en-US |
| dc.subject | medical apps | en-US |
| dc.subject | medical language | en-US |
| dc.subject | rare disease | en-US |
| dc.subject | alfabetización en salud | es-ES |
| dc.subject | apps médicas | es-ES |
| dc.subject | enfermedad rara | es-ES |
| dc.subject | familia | es-ES |
| dc.subject | lenguaje médico | es-ES |
| dc.subject | metodología de diseño | es-ES |
| dc.subject | alfabetização em saúde | pt-BR |
| dc.subject | aplicativos médicos | pt-BR |
| dc.subject | doença estranha | pt-BR |
| dc.subject | família | pt-BR |
| dc.subject | linguagem médica | pt-BR |
| dc.title | JUNTS methodology for the creation of webapps to address barriers in doctor-patient communication: the case of the COMJuntos application in the field of rare diseases | en-US |
| dc.title | Metodología JUNTS de creación de Webapps para el abordaje de barreras en la comunicación médico-paciente: el caso de la aplicación COMJuntos en el ámbito de las enfermedades raras | es-ES |
| dc.title | JUNTS Metodologia para a criação de webapps para enfrentar as barreiras na comunicação médico-paciente: o caso da aplicação COMJuntos no domínio das doenças raras | pt-BR |
| dc.title | JUNTS Metodologia para a criação de webapps para enfrentar as barreiras na comunicação médico-paciente: o caso da aplicação COMJuntos no domínio das doenças raras | pt-PT |
| dc.type | info:eu-repo/semantics/article | - |
| dc.type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion | - |
| dc.type | Karpeta | es-ES |
| Aparece en las colecciones: | Facultad de Ciencias Políticas y Sociología - UCM - Cosecha | |
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