Doenças raras, drogas órfãs e as políticas para avaliação e incorporação de tecnologias nos sistemas de saúde

Hillegonda Maria  Dutilh Novaes; Patrícia  Coelho de Soárez

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Colección de los Centros Asociados
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Brasil
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Programa de Pós-Graduação em Sociologia - PPGS/UFRGS - Cosecha
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dc.creator	Hillegonda Maria Dutilh Novaes
dc.creator	Patrícia Coelho de Soárez
dc.date	2019
dc.date.accessioned	2022-03-17T19:37:48Z
dc.date.available	2022-03-17T19:37:48Z
dc.identifier	http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=86859715012
dc.identifier.uri	http://biblioteca-repositorio.clacso.edu.ar/handle/CLACSO/55780
dc.description	O texto se propõe a discutir o problema das doenças raras e drogas órfãs no contexto da ciência e da prática médica, sobretudo no que se refere ao desenvolvimento tecnológico produzido nesse âmbito, e ao processo de avaliação e incorporação de tecnologias nos sistemas de saúde. Esses processos têm gerado impactos importantes sobre a teoria, prática e políticas da Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS). Desenvolveu-se um estudo teórico, baseado em revisão de literatura das áreas da Medicina, Sociologia da Medicina, Ciência e Tecnologia em Saúde e Saúde Coletiva, com o objetivo de discutir esta questão a partir de uma abordagem interdisciplinar. Entre as doenças raras, foram privilegiadas aquelas decorrentes de alterações genéticas, por constituírem casos paradigmáticos para a compreensão dos desafios implicados à Medicina. A partir dos anos 1970, ocorreram mudanças significativas nas formas de diagnosticar, classificar e conhecer essas doenças, nas perspectivas clínica, laboratorial e epidemiológica, bem como nas propostas de tecnologias de prevenção e intervenção desenvolvidas. A ATS desenvolveu-se a partir de 1970 como uma área de conhecimentos e práticas, visando contribuir para o embasamento científico e institucional das políticas de inovação nos sistemas de saúde. Os países têm enfrentado desafios relacionados à sustentabilidade dos seus sistemas de saúde, impulsionados pelo desenvolvimento científico e tecnológico e inovações médicas, pelo poder econômico e político das indústrias, por expectativas aumentadas, populações envelhecidas e desigualdades políticas e sociais. Discursos que expressam diferentes visões científica, tecnológica e política na medicina e nas políticas de saúde colocam dificuldades para o diálogo. Enquanto isso, a sociedade, marginalizada do mundo dos especialistas, enfrenta muitos problemas em compreender, fazer-se ouvir e participar da construção de novas perspectivas sobre a saúde e a doença, que respondam aos seus problemas.
dc.format	application/pdf
dc.language	pt
dc.publisher	Universidade Federal do Rio Grande do Sul
dc.relation	http://www.redalyc.org/revista.oa?id=868
dc.rights	Sociologias
dc.source	Sociologias (Brasil) Num.51 Vol.20
dc.subject	Sociología
dc.subject	Avaliação de Tecnologias em Saúde
dc.subject	Políticas de Saúde
dc.subject	Sociologia da saúde
dc.subject	Genoma
dc.subject	Biotecnologia
dc.title	Doenças raras, drogas órfãs e as políticas para avaliação e incorporação de tecnologias nos sistemas de saúde
dc.type	artículo científico