The paper presents the results of a qualitative observational study mapping the emotional responses of a focus group of 8 persons with children with Down Syndrome. The respondents also completed a semi-structured questionnaire. The children of the focus group all belong to the DS daycare centre of the city of Cuenca, Ecuador. The group interview and questionnaire addressed respectively the crossculturally stigma and discrimination versus persons with DS, the parent’s feelings, the impact on the whole family, and the communication with the health care sector. The study revealed that in Cuenca city the negative attitude regarding DS persons still persists. Additionally, the survey shed light on the responses and adaption of parents and families. Last but not least it is recognized that improved communication with health care personnel, knowledgeable of the emotional attitude of parents and family functioning, will be beneficial for the acceptance and care-taking of DS persons. Findings leads to the necessity of developing counseling programs for children with DS and their families, and underscores the vital need to increase community awareness and social support.
Estudio cualitativo observacional que explora sobre los sentimientos y reacciones de los padres con hijos con Síndrome de Down (SD) a través de un grupo focal con 8 personas y de entrevistas semiestructuradas. Los niños participantes en la investigación pertenecieron a un Centro de Atención para personas con SD de la ciudad de Cuenca, Ecuador. La investigación identificó el significado cultural sobre las personas con SD, los sentimientos de los padres, el impacto en la familia y la comunicación de la noticia en el servicio de salud. El estudio reveló que las actitudes negativas con respecto a las personas con SD persisten. Adicionalmente, las entrevistas dieron luces sobre las respuestas de adaptación de los padres y de las familias. Por último, pero no menos importante, se reconoce la necesidad de mejorar la comunicación del personal de salud de acuerdo a los sentimientos y funcionamiento familiar para la aceptación y el cuidado de las personas con SD. Los resultados conducen a desarrollar programas de asesoramiento para las personas con SD, sus familias y para aumentar la conciencia y el apoyo social de la comunidad.