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Campo DC Valor Lengua/Idioma
dc.creatorHillegonda Maria Dutilh Novaes-
dc.creatorPatrícia Coelho de Soárez-
dc.date2019-
dc.date.accessioned2022-03-17T19:37:48Z-
dc.date.available2022-03-17T19:37:48Z-
dc.identifierhttp://www.redalyc.org/articulo.oa?id=86859715012-
dc.identifier.urihttp://biblioteca-repositorio.clacso.edu.ar/handle/CLACSO/55780-
dc.descriptionO texto se propõe a discutir o problema das doenças raras e drogas órfãs no contexto da ciência e da prática médica, sobretudo no que se refere ao desenvolvimento tecnológico produzido nesse âmbito, e ao processo de avaliação e incorporação de tecnologias nos sistemas de saúde. Esses processos têm gerado impactos importantes sobre a teoria, prática e políticas da Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS). Desenvolveu-se um estudo teórico, baseado em revisão de literatura das áreas da Medicina, Sociologia da Medicina, Ciência e Tecnologia em Saúde e Saúde Coletiva, com o objetivo de discutir esta questão a partir de uma abordagem interdisciplinar. Entre as doenças raras, foram privilegiadas aquelas decorrentes de alterações genéticas, por constituírem casos paradigmáticos para a compreensão dos desafios implicados à Medicina. A partir dos anos 1970, ocorreram mudanças significativas nas formas de diagnosticar, classificar e conhecer essas doenças, nas perspectivas clínica, laboratorial e epidemiológica, bem como nas propostas de tecnologias de prevenção e intervenção desenvolvidas. A ATS desenvolveu-se a partir de 1970 como uma área de conhecimentos e práticas, visando contribuir para o embasamento científico e institucional das políticas de inovação nos sistemas de saúde. Os países têm enfrentado desafios relacionados à sustentabilidade dos seus sistemas de saúde, impulsionados pelo desenvolvimento científico e tecnológico e inovações médicas, pelo poder econômico e político das indústrias, por expectativas aumentadas, populações envelhecidas e desigualdades políticas e sociais. Discursos que expressam diferentes visões científica, tecnológica e política na medicina e nas políticas de saúde colocam dificuldades para o diálogo. Enquanto isso, a sociedade, marginalizada do mundo dos especialistas, enfrenta muitos problemas em compreender, fazer-se ouvir e participar da construção de novas perspectivas sobre a saúde e a doença, que respondam aos seus problemas.-
dc.formatapplication/pdf-
dc.languagept-
dc.publisherUniversidade Federal do Rio Grande do Sul-
dc.relationhttp://www.redalyc.org/revista.oa?id=868-
dc.rightsSociologias-
dc.sourceSociologias (Brasil) Num.51 Vol.20-
dc.subjectSociología-
dc.subjectAvaliação de Tecnologias em Saúde-
dc.subjectPolíticas de Saúde-
dc.subjectSociologia da saúde-
dc.subjectGenoma-
dc.subjectBiotecnologia-
dc.titleDoenças raras, drogas órfãs e as políticas para avaliação e incorporação de tecnologias nos sistemas de saúde-
dc.typeartículo científico-
Aparece en las colecciones: Programa de Pós-Graduação em Sociologia - PPGS/UFRGS - Cosecha

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