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Título :	Las enfermedades raras en España. Un enfoque social
Palabras clave :	Enfermedades raras;Impacto social;Calidad de vida;Derecho a la salud;Atención integral de salud;Estigma social (Fuente;DeCS;Bireme)
Editorial :	Fundación iS+D para la Investigación Social Avanzada
Descripción :	Las importantes repercusiones sociales que ocasionan las Enfermedades raras, tanto en los pacientes como en sus familias, se añaden a las alteraciones orgánicas propias de estas afecciones y acentúan aún más su problemática. Tras una revisión bibliográfica exhaustiva del tema en diferentes bases de datos: SciELO, ENFISPO, MEDLINE/PubMed, Cuiden, Cuidatge y Dialnet, el análisis posterior de los documentos muestra numerosos y variados efectos sociales ocasionados por estas enfermedades: dificultades de relación con el sistema sanitario, problemas de integración social, efectos en la dinámica familiar, costes económicos, problemática educativa y alteraciones psico-emocionales, concluyendo que es necesario un abordaje sociosanitario integral con enfoque de equidad que garantice el derecho a la salud, aumente su empoderamiento, evite el estigma social y potencie una integración social normalizada. The rare diseases in Spain. A social approachABSTRACTThe significant social implications that cause rare diseases, both patients and their families, are added to the own organic alterations of these conditions and further accentuate their problems. After a thorough literature review of the topic in different databases: SciELO, ENFISPO, MEDLINE/PubMed, Cuiden, Cuidatge and Dialnet, subsequent analysis of the documents shows numerous and varied social effects caused by these diseases: difficulties in relation to the health system, problems of social integration, impact on family dynamics, economic costs, educational problems and psycho-emotional disorders, concluding the need to approach comprehensive healthcare with focus on equity that guarantee the right to health increase empowerment, avoid the social stigma and promote a normalized social integration.
URI :	http://biblioteca-repositorio.clacso.edu.ar/handle/CLACSO/129256
Otros identificadores :	https://revistaprismasocial.es/article/view/1289
Aparece en las colecciones:	Fundación iS+D para la Investigación Social Avanzada - Fundación iS+D - Cosecha

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